L’information ci-dessous provient de la Quality Palliative Care in Long Term Care Alliance (QPC-LTC) financée par le Conseil de recherches en sciences humaines (CRSH). Cette étude étalée sur cinq ans porte sur le besoin de programmes formels de soins palliatifs dans les centres de soins de longue durée. L’Alliance est formée de 31 chercheurs et chercheuses et de 43 organismes partenaires qui y contribuent activement. Les activités d’application des connaissances liées à ce projet sont financées par les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC). La Dre Mary Lou Kelley est la chercheuse principale de ce projet. Pour de plus amples renseignements sur ce projet de recherche, passez au www.palliativealliance.ca.
Introduction
Les soins palliatifs sont un mode de pensée et une démarche spécialisée en matière de soins qui englobent les besoins physiques, émotionnels, sociaux, psychologiques, spirituels et financiers des personnes hébergées dans les centres de soins de longue durée (CSLD) et leurs familles. Essentiellement, les soins palliatifs visent à améliorer la qualité de vie des résidents atteints de maladies chroniques ou terminales progressives et limitant l’espérance de vie.
Même si les CSLD sont devenus des endroits où bien des gens finissent leur vie au Canada, la plupart de ces centres n’ont pas de programme officiel de soins palliatifs. L’an dernier, 50 % des personnes hébergées dans un CSLD ontarien et qui ont participé à notre étude sont mortes, ce qui représente environ quatre décès par mois dans un centre de 110 places. C’est là une preuve non équivoque que les CSLD sont bel et bien « dans le marché » des décès. La majorité des personnes qui meurent dans un CSLD sont atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une forme de démence, en plus d’une maladie chronique et terminale. La nouvelle loi ontarienne sur les foyers de soins de longue durée en Ontario reconnaît cette nouvelle réalité, car elle rend obligatoire la formation en soins palliatifs pour tout le personnel qui offre des soins directs aux résidents de CSLD.
Appliquer un modèle de renforcement des capacités communautaires au développement de programmes de soins palliatifs
Nous avons appliqué un modèle de renforcement des capacités communautaires à l’élaboration de programmes de soins palliatifs. Ce modèle en quatre phases, représenté ci-dessous sous les traits d’un arbre en croissance, illustre un processus de transformation séquentiel et de bas en haut. La Phase 1, « Conditions préalables », définit quatre conditions à la base du changement organisationnel qu’il faut évaluer et renforcer pour obtenir des progrès durables aux phases suivantes du développement des programmes de soins palliatifs.
Phase 1 : Les conditions préalables sont présentes dans le CSLD
Au niveau des racines, dans le modèle, quatre conditions préalables forment la base du développement du futur programme de soins palliatifs. Une évaluation de ces conditions a donc enclenché le processus de changement et a impliqué une évaluation de l’état des éléments suivants :
- infrastructures de soins de santé dans le CSLD;
- approches par rapport aux soins axées sur le travail d’équipe;
- volonté d’améliorer les soins aux personnes mourantes;
- sentiment de prise en charge par le personnel pour influencer le changement organisationnel.
Résultats du projet : L’analyse du contexte a fait ressortir les obstacles suivants dans les CSLD : le personnel ne connaissait pas bien les soins palliatifs et n’avait pas facilement accès à la formation dans ce domaine; il n’y a pas d’évaluation exhaustive des soins palliatifs offerts aux résidents, ni de processus systématique pour déterminer quels résidents approchent la fin de leur vie; les CSLD n’avaient pas de politique ni de procédures concernant les soins palliatifs; on a constaté des problèmes de communication entre les membres du personnel, les résidents et les familles au sujet des soins palliatifs.
Phase 2 : Faire l’expérience d’un catalyseur de changement dans un CSLD
À la phase 2 du modèle, un catalyseur de changement survient dans un CSLD lorsqu’une personne ou un événement modifie la façon habituelle de s’occuper des personnes mourantes.
Résultats obtenus : La QPC-LTC Alliance a été ce catalyseur de changement dans les quatre CSLD participants. L’adoption d’une nouvelle loi sur les CSLD, qui oblige les centres à avoir un programme de soins palliatifs, et l’appui au changement du personnel des centres ont facilité le processus de changement.
Phase 3 : Créer une équipe de soins palliatifs dans un CSLD
Les fournisseurs forment une équipe pour améliorer collectivement les soins aux personnes mourantes et créer des programmes de soins palliatifs. L’équipe doit être formée de personnes dévouées de toutes les disciplines et obtenir l’adhésion des membres clés du personnel et de la direction du CSLD.
Résultats obtenus : Une équipe interdisciplinaire de soins palliatifs a été formée à l’occasion d’une retraite de planification d’une journée et d’une série de réunions visant à susciter la participation du personnel, en particulier celle du personnel qui prodigue des soins directs.
Phase 4 : Développer le programme dans un CSLD
Dans cette phase, l’équipe de soins palliatifs poursuit le développement du programme, mais elle est prête à offrir des soins palliatifs. Entre autres tâches courantes, l’équipe doit : renforcer l’équipe; susciter la participation du personnel de soins de longue durée de toutes les disciplines; obtenir l’adhésion des spécialistes et des ressources en soins palliatifs de la communauté; favoriser les nouvelles pratiques en soins palliatifs.
Résultats obtenus : Les quatre CSLD créent maintenant leurs propres programmes, politiques et procédures de soins palliatifs avec la participation du personnel, des résidents et des familles. Grâce à la recherche et à un processus d’amélioration mené par le personnel, les centres ont fait de nouvelles interventions pour appuyer les programmes, par exemple :
Amélioration des soins cliniques – Organisation de formations permettant au personnel d’améliorer leurs compétences cliniques dans un laboratoire de simulation; visite d’une unité spécialisée de soins palliatifs; participation à des « rondes de soins de confort » lors desquelles les plans de soins des résidents sont revus avec un consultant en soins palliatifs.
Amélioration de la formation – Cours en six modules (12 h) sur les soins palliatifs à l’intention du personnel qui prodigue des soins directs; création d’une trousse sur la pratique du Snoezelen que le personnel, la famille et les bénévoles ont été incités à utiliser; groupes de discussion dans lesquels le personnel de première ligne discute d’ouvrages sur la démence pour mieux comprendre le phénomène.
Promotion des soins palliatifs – Mémoire (fondé sur nos recherches) présenté au Comité parlementaire sur les soins palliatifs et les soins de compassion du gouvernement fédéral pour promouvoir les ressources et politiques qui permettraient l’adoption d’une loi rendant obligatoires les soins palliatifs dans le domaine des soins de longue durée.
Établissement de liens externes – Recrutement de bénévoles en soins palliatifs et d’étudiants en théologie pour offrir du soutien logistique dans les centres, notamment des soins spirituels et sociaux.
Pour de plus amples renseignements à propos de ce modèle ou du projet de la Quality Palliative Care in Long Term Care Alliance, veuillez nous contacter au 807-766-7228, palliativealliance@lakeheadu.ca ou passez sur notre site internet au www.palliativealliance.ca