Le « Nœud papillon » des soins palliatifs : un modèle pour le 21e siècle

Dans sa nouvelle définition des soins palliatifs¹, l’Organisation mondiale de la santé (OMS) a laissé tomber la notion de maladie incurable. Les soins palliatifs sont maintenant décrits comme une approche s’appliquant aux « maladie[s] engageant le pronostic vital », destinée à être « [mise] en œuvre précocement au cours de la maladie, en conjonction avec d’autres thérapies visant à prolonger la vie ». Cette définition moderne vise à inclure les patients qui se trouvent à un stade de la maladie où la guérison est peu probable, mais pas impossible.

Malgré cette évolution dans la compréhension de notre spécialité, l’accès aux soins palliatifs est entravé par le fait que bien des gens les associent encore uniquement à la mort. Souvent, on attend qu’il n’y ait plus aucun espoir de guérir ou de contrôler la maladie avant de faire appel à nous. Cet aiguillage tardif limite notre capacité d’aller aussi loin que nous le pourrions dans le soulagement des souffrances et la limitation des coûts des soins médicaux^2-5.

Ce genre de malentendu est tout à fait compréhensible étant donné l’évolution relativement rapide de la spécialité et l’accès très inégal aux services de soins palliatifs d’une région à l’autre. L’abondance de termes utilisés pour décrire les services offerts à diverses étapes de la maladie (soins de soutien, soins de fin de vie, etc.) engendre aussi beaucoup de confusion. Malheureusement, on voit encore très souvent le mot terminal employé dans les médias. Certains programmes pour l’intégration précoce des soins palliatifs dans le processus de gestion de la maladie ont même changé de nom pour éviter l’association entre soins palliatifs et mort⁶.

Si nous n’arrivons pas à nous entendre sur les termes qui décrivent notre approche, comment pouvons-nous nous attendre à ce que nos collègues et les personnes qui pourraient en bénéficier la comprennent?

Les modèles visuels sont souvent de bons outils pour expliquer des concepts complexes. Ils ont d’ailleurs facilité la compréhension des soins palliatifs depuis l’adoption du terme il y a plus de 30 ans^5,7. Bon nombre illustrent déjà la transition graduelle entre l’intention curative et l’intention palliative du traitement. Une simple recherche d’images dans Google fournit de nombreuses versions du rectangle horizontal traversé d’une diagonale, parfois ondulée ou tracée en pointillé. Certains comportent aussi le triangle du deuil à droite^8,9. Un exemple typique est le modèle de 2002 de l’Association canadienne de soins palliatifs (figure 1)¹⁰

Figure 1

Pour les patients et les familles, il n’est guère tentant de s’engager dans une voie où la mort est la seule issue. Si on cherche à intégrer les soins palliatifs plus rapidement dans le processus de gestion de la maladie, il est important, lorsqu’on envisage cette approche pour un patient, de reconnaître aussi la possibilité de la survie, ne serait-ce qu’à court terme. Si nous n’arrivons pas à intéresser les gens, l’arrivée trop tardive des soins palliatifs dans le décours de la maladie éliminera la majorité de leurs bienfaits.

Je propose un nouveau modèle visuel des soins palliatifs pour tenir compte de la dualité d’une approche qui prépare les patients au pire (la mort) sans fermer la porte à l’espoir (la guérison). Le modèle vise à illustrer un processus permettant d’introduire en douceur la possibilité de la mort à un moment où le patient et sa famille espèrent encore ardemment la guérison. Le modèle, en forme de nœud papillon, est composé de deux triangles qui se chevauchent, et souligné d’une flèche pointant vers la droite (figure 2). Le premier triangle représente la gestion de la maladie et le second, les soins palliatifs. La base du triangle des soins palliatifs (extrémité droite du modèle) place à la fois la mort et la survie parmi les issues possibles. La flèche indique qu’il s’agit d’un processus dynamique dont l’objectif change  graduellement. La principale différence entre ce modèle et les autres, c’est qu’il reconnaît la possibilité de la survie.

Figure 2

La simplicité du modèle ne diminue en rien sa valeur comme outil de communication, car on peut l’enrichir pour expliquer des concepts complexes s’appliquant à une situation individuelle, ou l’adapter à n’importe quelle maladie grave. Par exemple, un membre de l’équipe soignante ou un proche du patient peut l’utiliser pour montrer où s’insèrent les différentes composantes des soins palliatifs et de soutien modernes dans le parcours thérapeutique d’un patient cancéreux (figure 3). Son contenu peut être adapté aux services et à la terminologie d’un établissement donné, et sa direction, inversée pour les cultures qui écrivent de droite à gauche. Et comme il est simple, les fournisseurs de soins (professionnels ou pas) peuvent le reproduire rapidement pour leurs patients.

Figure 3

Figure 4

Il ne faudrait pas voir dans l’exemple simplifié présenté ici une volonté d’exclure un ou l’autre des nombreux aspects cruciaux des soins palliatifs, comme le soutien psychologique, spirituel et social, la planification préalable des soins, la thérapie par l’art ou la musique, la physiothérapie, l’inhalothérapie, etc. Tout comme il existe une myriade de traitements curatifs, les types d’interventions palliatives sont tout simplement trop nombreux pour être tous énumérés. L’utilisateur peut toutefois ajouter des termes au modèle pour créer un plan de soin adapté à la situation et aux besoins d’un patient donné. Ces termes peuvent varier selon que le patient souffre de MPOC ou d’un cancer, par exemple, mais les termes de base gestion de la maladie et soins palliatifs, eux, demeurent valides dans les deux cas.

Ce modèle ne sous-entend nullement que chaque équipe ou établissement de soins palliatifs devrait offrir des services de réadaptation et de soutien aux survivants. Il vise tout bonnement à rassurer les patients en leur montrant que ces services ne sont pas exclus d’emblée de leur futur plan de soins. Il n’est pas nécessaire de recourir à cet outil si le patient et sa famille ont déjà accepté le caractère inévitable de la mort.

En présentant ce modèle, j’espère offrir un outil de communication utile pour décrire un cheminement clinique qui intègre le traitement de la maladie et l’approche palliative dès l’étape du diagnostic, au moment où la perspective de mourir est peut-être encore trop difficile à envisager pour le patient. Je veux ainsi donner un moyen de reconnaître une autre issue que la mort afin d’amener les gens à accepter plus rapidement le rôle que peuvent jouer les soins palliatifs dans les cas de maladies graves.

Références

1. Organisation Mondiale de la Santé : Traitement de la douleur cancéreuse. 1987. Site internet de l’OMS 2014
2. Biasco G, Tanzi S and Bruera E. Early palliative care: how? J Pall Med 2013, 16(5):466-470
3. Smith T, Temin S, Alesi E et coll. American Society of Clinical Oncology provisional clinical opinion: the integration of palliative care into standard oncology care. J Clin Oncol 2012 10;30(*):880-7. Doi: 10.1200/JCO.2011.38.5161. Epub 2012 Feb 6
   
4. Temel J, Greer J, Muzikansky M et coll. Early Palliative Care for Patients with Metastatic Non-Small Cell Lung Cancer. NEJM 2010;363:733-42 
   
5. ACSP et Coalition pour des soins de fin de vie de qualité du Canada, ressources de l’initiative « Aller de l’avant : vers l’intégration des soins palliatifs au Canada » :
   •    Synthèse des recommandations de rapports nationaux sur les soins palliatifs [Mai 2012]
   •    L’approche palliative : Améliorer les soins pour les Canadiens atteints d’une maladie limitant l’espérance de vie [Août 2012]
   •    Intégrer la philosophie des soins palliatifs à la gestion des maladies chroniques limitant l’espérance de vie : qui, comment, et quand? [Décembre 2012]
   •    Coût-efficacité des soins palliatifs : analyse de la documentation [Décembre 2012]
   On peut se procurer ces documents ici
   
6. Bruera E, Hui D. Integrating Supportive and Palliative Care in the Trajectory of Cancer: Establishing Goals and Models of Care.  JCO 2010, 28(25):4013-4017
7. Bhang T. Creating a climate for healing: a visual model for goals of care discussions, J Pall Med July 2013, 16(7);718
8. Medical Care of the Dying 4e édition, Victoria Hospice Society 2006, pages 15-19
9. Morrison RS. Research priorities in geriatric palliative care. J Palliative Med 2013, juillet, 16(7);726-729
10. Ferris FD, Balfour HM, Bowen K, Farley J, Hardwick M, Lamontagne C, Lundy M, Syme A, West P. Modèle de guide des soins palliatifs : Fondé sur les principes et les normes de pratique nationaux. Ottawa, ON: Association canadienne de soins palliatifs, 2002. Page 15, figure 7.