La décision d'entreprendre les soins palliatifs tient compte de plusieurs facteurs. Idéalement, on commencera par une discussion avec l’équipe des soins médicaux, qui peut offrir des renseignements quant aux choix possibles et à l’aide offerte. Voici quelques questions qui vous aideront à déterminer à quel moment les soins palliatifs devraient devenir prioritaires :

• Quels sont les choix de traitements?
• Que veut la personne atteinte de la maladie?
• Quelles sont les options quant aux soins palliatifs et au soulagement des symptômes?
• Quelle est la nature de la maladie et comment progresse-t-elle?

Quels sont les choix de traitement?

Si la personne malade a reçu tous les traitements qui pourraient changer le déroulement de la maladie sous-jacente, la prochaine étape consistera alors à orienter les soins vers le confort du patient. Dans cette situation, la décision d'offrir des soins palliatifs est déterminée, en majeure partie, en fonction de la maladie et de son traitement.

Que veut la personne atteinte de la maladie?

Certaines personnes choisissent une approche axée sur le confort dès qu'elles reçoivent un diagnostic de maladie progressive. Par exemple, une personne qui a plusieurs choix de traitements, comme la chirurgie ou la chimiothérapie, décide, après avoir passé en revue toutes les options avec l'équipe soignante, de ne pas les subir. Dans de tels cas, la décision de passer aux soins palliatifs revient généralement au patient.

Quels sont les choix quant aux soins palliatifs et au soulagement des symptômes?

Certains critères d’admissibilité s'appliquent aux programmes et centres de soins palliatifs. En général, les personnes qui ont moins de six mois à vivre sont admises. Toutefois, une personne ayant un pronostic de deux ans pourrait aussi choisir une approche centrée sur le confort. Cette personne ne serait pas admissible à un programme formel, mais elle pourrait recourir à des services de consultation pour obtenir des conseils sur le soulagement de la douleur et des symptômes. Dans un tel cas, la décision de passer aux soins palliatifs dépend de la disponibilité des services.

Les ressources : programmes et services

Quelle est la nature de la maladie et comment la maladie progresse-t-elle?

L’évolution d’une maladie progressive, comme un cancer incurable, est souvent prévisible. Normalement, on arrive à savoir assez clairement à quel moment il est temps de mettre tous les efforts pour assurer le confort du patient. À ce stade, l’état de santé de la personne est en déclin constant, et la personne est en perte d'autonomie. Si par contre une personne a une maladie chronique ou plusieurs problèmes médicaux sans diagnostic terminal précis, il est plus difficile de reconnaître les étapes terminales. Ajoutons que certaines régressions et complications sont traitables ou réversibles. Aux premières étapes, les mesures palliatives comme le soulagement de la douleur jouent parfois un rôle mineur dans l’ensemble des soins. Avec le temps, il arrive que les problèmes réversibles deviennent irréversibles ou que les inconvénients des traitements en surpassent les avantages. À ce stade, l’attention est de plus en plus centrée sur le confort du patient. Par exemple, une personne atteinte d’un cancer du poumon a peut-être fait une pneumonie auparavant et reçu un traitement à l’hôpital pour s’en remettre. Selon une démarche axée sur les soins palliatifs, on traitera d’abord les symptômes pressants, comme le manque de souffle, et l’on déterminera ensuite s’il est souhaitable de traiter la pneumonie ou non. Ce changement dans l’orientation des soins peut être dicté par le patient ou dépendre de la maladie. Il vaut mieux dans de tels cas intégrer les soins palliatifs aux soins médicaux globaux plutôt que de choisir de partir à zéro.

Les partisans des soins palliatifs favorisent de plus en plus une approche combinée pour soigner les personnes atteintes d’une maladie potentiellement mortelle. Autrement dit, les soins palliatifs visent à la fois le confort du patient et le traitement de la maladie. On estime que cette façon de faire aide les gens à prendre des décisions éclairées quant à leurs soins. Selon la définition de l’Organisation mondiale de la santé, les soins palliatifs « sont applicables tôt dans le décours de la maladie, en association avec d’autres traitements pouvant prolonger la vie ».