La maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC) est le nom d'un groupe de maladies qui comprend l'emphysème et l'asthme. Les maladies sont similaires et leurs traitements le sont généralement aussi, surtout en fin de vie.
Les situations sont différentes selon les personnes ce qui rend difficile la prévision de l'évolution d'une maladie chronique telle que la MPOC. Tandis qu'il est impossible de prévoir précisément l'évolution d'une maladie, entendre l'expression « le temps nous le dira » n'aide en rien. Certaines choses peuvent être anticipées et il est important de s'y préparer, tout comme la possibilité que les circonstances puissent changer sans que l'on s'y attende. L'équipe soignante d'une personne comprend les facteurs sous-jacents de la maladie et peut fournir des renseignements utiles sur ce qui va arriver et sur comment s'y préparer.
En général, les personnes vivant avec une MPOC se dégradent physiquement au cours du temps. Une baisse de l'énergie et de la force est courante avec les maladies évolutives. Typiquement, les personnes ressentent une baisse de la capacité à faire des activités, une hausse de l'essoufflement, une perte de poids et des niveaux d'oxygène dans le sang en baisse. Il est important de communiquer avec les prestateurs de soins de santé pour parler de ces symptômes avant qu'ils ne deviennent un grave problème et de s'assurer que la personne est confortable tout au long de la maladie. L'équipe soignante peut aider à décider de la nécessité d'une oxygénothérapie à domicile ou de soins de maintien à domicile. L'équipe peut également recommander tout médicament qui pourrait s'avérer utile tel que les médicaments pour soulager l'essoufflement et pour augmenter le confort.
Il est très difficile de savoir combien de temps peut vivre une personne atteinte de MPOC. Des tests tels que les rayons X, les gaz du sang ou des tests de fonction pulmonaire ne peuvent prédire la survie de manière fiable à moins que les résultats soient très anormaux. Si tel est le cas, alors l'énergie globale de la personne et son fonctionnement général indiquent également que la fin est proche. La chose la plus informative à faire est de prendre en compte une ligne directrice appelée vitesse d'évolution. Selon ce point de repère, si l'état d'une personne change de manière significative chaque mois, c'est une indication qu'il ne lui reste que quelques mois à vivre. Si de tels changements interviennent d'une semaine sur l'autre, cela signifie généralement qu'il ne lui reste que quelques semaines à vivre. Si les changements interviennent d'un jour sur l'autre ou d'une heure sur l'autre, alors il ne lui reste en général que quelques jours ou quelques heures à vivre. La vitesse d'évolution peut également prendre en compte le nombre d'hospitalisations durant les derniers mois ainsi que les changements de médicaments ou la hausse des exigences en oxygène. La vitesse d'évolution n'est seulement qu'une indication. Parfois, il se passe quelque chose qui fait changer l'état de la personne sans que l'on s'y attende. Il est important de s'en rendre compte et de se préparer à l'inattendu.
Ces étapes proposent une approche permettant de pouvoir faire face à l'incertitude de l'évolution de la MPOC :
- Parler avec l'équipe soignante pour obtenir une évaluation approfondie de l'état du patient.
- S'il est raisonnable de présumer qu'il ne reste à la personne que quelques mois à vivre plutôt que quelques années, se préparer à ce que ce soit le cas, même si l'on espère qu'elle vivra plus longtemps. Se projeter dans cette optique permet aux familles et aux patients de dire ce qu'elles veulent dire et de faire tout ce qu'elles ont envie de faire, qu'il s'agisse de l'écriture d'un testament, de l'organisation des funérailles, de la préparation d'un journal ou bien d'écrire aux membres de la famille.
- Envisager la préparation d'une directive officielle en matière de soins de santé. Ce document rassemble les souhaits d'un patient pour les soins à venir. L'équipe soignante peut fournir des renseignements pour aider à la préparation d'une directive.