Par : L'équipe du Portail palliatif canadien
Qu’est-ce que la perte d’appétit et la perte de poids?
Une personne aux prises avec une maladie grave et incurable voit généralement ses forces et son énergie décliner progressivement. Il y a presque toujours un moment où son appétit diminue, et elle continue de perdre du poids même si on l’encourage à manger.
Quand cela se produit :
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Son corps ne peut plus utiliser l’énergie ni les nutriments que procurent les aliments.
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Elle ne va pas reprendre de poids, même si elle fait des efforts pour manger.
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Il ne va pas reprendre de poids même si on l’alimente à l’aide d’un tube ou par intraveineuse.
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À ce stade, le faire manger ne va pas lui redonner d’énergie ou de forces et ne va pas l’aider à survivre.
C’est ce qu’on peut observer chez les malades atteints du cancer, d’une maladie cardiaque ou pulmonaire chronique ou de démence.
Perte d’appétit (anorexie)
Le mot anorexie désigne un manque d’appétit. Le cas le plus courant de cette affection est un trouble de l’alimentation, l’anorexie mentale. Ce trouble est différent de la perte d’appétit due au stade avancé d’une maladie, qu’on appelle aussi anorexie.
Anorexie et anorexie mentale :
L’anorexie et l’anorexie mentale sont deux troubles différents. Anorexie est un terme général qui désigne la perte d’appétit due à la maladie. L’anorexie mentale est un trouble de l’alimentation dont la perte d’appétit est un élément clé.
Perte de poids involontaire
La perte de poids associée à une maladie avancée se produit lorsque l’organisme perd sa capacité à transformer les calories et les nutriments, peu importe que les calories soient absorbées dans les aliments ou par voie intraveineuse. L’organisme utilise plutôt sa propre énergie : il décompose les tissus musculaires et la graisse. Il en résulte une perte de poids continue.
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Cette perte de poids associée à une maladie avancée s’appelle la cachexie.
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La perte de poids d’une personne malade ne vient pas du fait qu’elle ne mange pas beaucoup.
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La personne peut perdre du poids même si elle continue de manger.
Le syndrome d’anorexie-cachexie
Cette combinaison encore mal comprise de la perte d’appétit (l’anorexie) et de la perte de poids (la cachexie) associée à la maladie avancée est appelée le syndrome d’anorexie-cachexie.
Le syndrome d’anorexie-cachexie et ses causes
Les causes spécifiques de l’anorexie et de la cachexie associées à une maladie avancée sont nombreuses. Elles font partie des effets compliqués des maladies graves sur l’organisme.
D’autres aspects que le syndrome d’anorexie-cachexie peuvent influer sur l’appétit dans le contexte d’une maladie avancée :
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douleur;
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constipation ou occlusion intestinale;
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anxiété;
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dépression;
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médicaments;
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traitements médicaux.
Manque d’appétit, perte de poids et émotions
Cette perte d’appétit et de poids peut avoir un impact émotionnel sur la personne malade, sa famille et ses amis.
L’impact sur les proches et amis
Le manque d’appétit et la perte de poids de la personne malade inquiètent ses proches et ses amis, qui l’encouragent parfois à manger et boire davantage. Cette réaction instinctive est compréhensible et naturelle.
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Donner à manger est un geste élémentaire de soin et d’attention. Ne pas le faire peut donner l’impression de manquer de respect et de compassion.
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Il semble logique de penser que la personne prendra des forces si elle mange.
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Partager un repas avec des êtres chers est un acte d’amitié et de communication.
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Il y a quelque chose de désespérant dans le fait de voir quelqu’un s’affaiblir et s’amaigrir sans rien pouvoir y faire.
L’impact sur la personne malade
S’il peut sembler naturel et attentionné d’encourager quelqu’un à manger et à boire, cette demande peut affliger la personne malade. Celle-ci peut se sentir blâmée quand on lui dit : « Si tu mangeais, au moins, tu prendrais du mieux. »
Aussi, la personne à un stade avancé d’une maladie tend à se sentir rassasiée plus vite qu’avant. Il peut arriver qu’elle réclame un plat particulier… puis qu’elle s’arrête de manger après une ou deux bouchées. Cette réaction peut être difficile à prendre pour la personne qui a pris le temps et le soin de préparer le plat, et la personne malade peut avoir l’impression de laisser tomber son proche aidant.
Un phénomène courant en fin de vie
Il est important que toutes les personnes concernées gardent à l’esprit que vers la fin d’une maladie grave, il est courant que la personne mange et boive moins.
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Il se peut qu’elle n’ait ni faim ni soif.
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Il se peut que la nourriture lui donne la sensation d’avoir le ventre plein ou l’estomac ballonné ou lui donne la nausée.
D’autres moyens d’aider
Les membres de la famille peuvent continuer d’offrir des soins à la personne malade par d’autres moyens.
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Pour un complément d’information, consultez la section Ce que vous pouvez faire du présent article.
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Votre prestataire de soins de santé pourra aussi vous proposer des suggestions.
Autres causes de la perte d’appétit
Une personne malade peut aussi perdre l’appétit si elle se sent déprimée, désespérée ou anxieuse. Il est souvent possible de remédier à ces problèmes. Il est important de parler en toute franchise de ces sentiments avec le prestataire de soins. Cela l’aidera à savoir si la perte d’appétit est causée uniquement par la maladie ou si des préoccupations affectives y contribuent.
Pour un complément d’information, consultez :
Évaluation et diagnostic
Pour découvrir la cause de votre perte d’appétit et de votre perte de poids, votre prestataire de soins pourra vous poser des questions, procéder à un examen physique et effectuer certains tests. Cela l’aidera à déterminer la meilleure façon de traiter vos symptômes.
CONSEIL :
Tenez un journal quotidien de vos symptômes (
exemple en anglais). Vous pourrez le montrer à votre prestataire de soins, qui pourra ainsi mieux vous aider.
Questions
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Comment décririez-vous votre appétit?
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Si vous avez perdu l’appétit, quel est le niveau de gravité du problème?
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Léger, modéré ou sévère?
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Situez-le sur une échelle de 0 à 10. Zéro signifie que vous n’avez aucune perte d’appétit et 10 représente la pire perte d’appétit possible.
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Quand avez-vous commencé à perdre l’appétit?
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Combien de temps dure la perte d’appétit?
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Est-ce que vous manquez toujours d’appétit, ou est-ce une sensation passagère?
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Qu’est-ce qui améliore la situation?
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Certains types d’aliments ou de boissons?
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Manger ou boire dans un lieu particulier?
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Autre chose?
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Qu’est-ce qui empire la situation?
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Certains types d’aliments ou de boissons?
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Les odeurs de cuisson?
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Autre chose?
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Avez-vous perdu du poids?
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Combien de poids avez-vous perdu?
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Sur quelle durée?
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Souffrez-vous de nausées ou de vomissements en plus de la perte d’appétit?
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Comment vont vos intestins?
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Souffrez-vous de constipation? de ballonnements? de diarrhée?
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Ressentez-vous de la douleur ou de l’inconfort au niveau de l’abdomen?
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Avez-vous noté un changement dans vos aliments préférés? Est-ce que vos préférences changent?
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Cessez-vous d’avoir faim après une ou deux bouchées? Même quand vous mangez votre plat préféré?
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Quel est votre niveau d’énergie?
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Situez-le sur une échelle de 0 à 10. Zéro signifie que vous n’avez aucune énergie et 10 représente un très haut niveau d’énergie.
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Quel est votre niveau d’activité?
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Le même que toujours? Moins que d’habitude?
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Est-ce que votre perte d’appétit vous inquiète? (Parfois, la famille et les amis s’inquiètent davantage que la personne malade.)
Examen physique
Votre prestataire de soins voudra peut-être procéder à un examen général axé sur la bouche, l’abdomen et la masse musculaire. L’examen pourrait :
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Lui donner des idées des causes possibles de votre perte d’appétit.
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L’aider à prendre des décisions à propos des tests et des traitements.
Analyses
Selon votre situation, votre prestataire de soins voudra peut-être vous présenter ou vous recommander divers tests, par exemple :
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Prélèvement de sang.
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Radiographie ou tomodensitogramme, selon le cas.
Médicaments et autres traitements
Considérations
Le prestataire de soins qui présente et recommande des médicaments ou d’autres traitements envisage plusieurs aspects. Par exemple :
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Peut-on traiter la cause de la perte d’appétit?
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La perte d’appétit et de poids est-elle due à une maladie avancée?
Si la cause est un symptôme comme la constipation ou les nausées, un traitement spécifique de ce problème pourra améliorer la situation.
Si la cause est la maladie avancée, quelques médicaments pourront améliorer l’appétit. Toutefois, ils ont peu d’effets sur le gain de poids, la qualité de vie ou l’allongement de la durée de vie.
Avant de faire l’essai de ces médicaments, il importe d’aborder les aspects suivants avec les prestataires de soins de santé :
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Ce que vous espérez de ce traitement.
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Si ces espoirs semblent réalisables.
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Les risques possibles.
Médicaments
Voici les principaux traitements médicamenteux :
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Les corticostéroïdes tels que la dexaméthasone.
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Ces médicaments servent à améliorer l’appétit.
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Les médicaments hormonaux tels que l’acétate de mégestrol.
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Ces médicaments servent à améliorer l’appétit ou à faciliter le gain de poids.
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Les médicaments dérivés du cannabis.
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Avant de vous tourner vers ces médicaments pour augmenter votre appétit, parlez-en à votre prestataire de soins. Cette personne pourra vous informer des lois sur la consommation de cannabis à des fins médicales, des considérations de sécurité, des effets secondaires et des interactions médicamenteuses.
Autres traitements
La nutrition artificielle contre l’anorexie et la cachexie
Cette solution est envisageable si les calories peuvent encore être efficaces et que l’organisme parvient toujours à les utiliser. Ainsi, aux premiers stades de la maladie, on peut parfois régler un problème temporaire ou s’attendre à ce qu’il se règle. Par exemple :
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Il vous est impossible de manger pendant un certain temps après le traitement en radiothérapie d’une tumeur à la bouche ou à l’œsophage.
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Vous avez un blocage réversible de la gorge, de l’œsophage, de l’estomac ou des intestins.
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Un problème temporaire compromet votre vigilance et vous empêche d’avaler sans danger.
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Un symptôme tel qu’une diarrhée sévère empêche votre système digestif d’absorber des aliments.
On peut aussi envisager la nutrition artificielle pour redonner des forces au patient avant une chimiothérapie ou une chirurgie. Vous pourriez par exemple :
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Alimentation entérale (gavage par une sonde gastrique).
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Alimentation par voie intraveineuse (aussi appelée nutrition parentérale totale).
Ces traitements comportent des risques ainsi que des avantages.
Alimentation entérale (gavage par une sonde gastrique).
Quand une personne n’a pas la capacité de manger ou de boire, on peut lui donner des calories et des nutriments par une sonde gastrique. La sonde est amenée dans l’estomac ou l’intestin, selon le cas :
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Par le nez.
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Par la peau de l’abdomen.
Le gavage présente plusieurs risques de complications :
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Si la quantité d’aliments liquides dépasse la capacité de l’estomac et des intestins, les aliments risquent de déborder dans les poumons par l’œsophage (aspiration), ce qui pourrait causer une pneumonie.
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Il peut y avoir une rupture de la peau et une infection au site d’insertion de la sonde.
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Certaines personnes ont une réaction diarrhéique.
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Une personne confuse et agitée risque d’arracher la sonde.
Nutrition parentérale totale
La nutrition parentérale totale sert à donner des fluides et des nutriments quand le système digestif ne peut pas absorber d’aliments. Toutefois, cette voie est inutile à un stade avancé de la maladie, lorsque la perte de poids et la faiblesse découlent de l’incapacité de l’organisme à utiliser les calories. En général, on n’y a pas recours dans le traitement palliatif du manque d’appétit et de la perte de poids causés par une maladie avancée.
La prise de décision quant à l’alimentation entérale
Facteurs à considérer
Plusieurs facteurs sont à considérer avant de recourir à l’alimentation entérale. Avant de décider d’utiliser ou non ce traitement, parlez-en à votre prestataire de soins et évaluez avec soin :
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Les objectifs généraux du traitement, par exemple :
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Avoir un regain d’énergie.
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Prendre des forces.
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Prolonger la vie.
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La possibilité d’atteindre ces objectifs par ce traitement.
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La possibilité de recevoir ce traitement au même endroit que les soins.
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Les risques associés au traitement.
Le choix n’est pas toujours évident
Par exemple, vous pourriez avoir les objectifs suivants :
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Prendre du poids.
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Prendre des forces.
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Avoir un regain d’énergie.
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Prolonger la vie.
Mais votre prestataire de soins pourrait vous faire des mises en garde comme celles-ci :
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Un apport supplémentaire en calories ne produira aucun de ces résultats espérés.
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Certains de ces objectifs sont réalisables, mais le traitement est plutôt risqué, ou il est impossible de le recevoir là où les soins sont fournis.
Idéalement, la décision se prend après avoir obtenu toute l’information possible et discuté avec tous les intervenants.
Thérapies complémentaires
Certaines thérapies complémentaires pourraient aider à atténuer la détresse émotionnelle causant la perte d’appétit ou causée par celle-ci :
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acupuncture;
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rétroaction biologique;
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exercices de respiration et de relaxation;
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techniques de distraction;
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thérapies énergétiques;
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hypnose;
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massages;
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méditation pleine conscience;
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musicothérapie.
Avant d’essayer une thérapie complémentaire :
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Parlez-en à votre prestataire de soins pour vous assurer qu’il n’y a pas de contre-indication en raison de votre état de santé. Par exemple :
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Certains remèdes à base de plantes pourraient diminuer l’efficacité des médicaments d’ordonnance.
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Il vaut mieux éviter la thermothérapie dans certains cas, par exemple si vous percevez moins la sensation de chaleur sur votre peau (risque de brûlures).
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Vous pourriez essayer différentes approches jusqu’à ce que vous en trouviez une qui vous convient.
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Une stratégie qui est efficace pour une personne ne le sera pas nécessairement pour une autre.
Ce que vous pouvez faire
Quand vous vivez avec une maladie
Vivre avec une maladie grave peut être éprouvant sur le plan physique, mental, spirituel et émotionnel. Vous trouverez dans cette section des suggestions qui pourront vous aider à traverser cette épreuve.
Parlez à votre prestataire de soins
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Dites-lui ce que vous ressentez.
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Montrez-lui votre journal de symptômes (exemple en anglais).
CONSEIL :
Tenez un journal quotidien de vos symptômes (exemple en anglais). Vous pourrez le montrer à votre prestataire de soins, qui pourra ainsi mieux vous aider.
Retrouvez votre famille à l’heure des repas
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Les repas sont un moment important pour socialiser et sympathiser avec les êtres chers.
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Même si vous n’avez pas d’appétit, vous pouvez vous asseoir à table et profiter de la compagnie de votre famille.
Trouvez du soutien
Beaucoup de gens qui doivent faire face à la maladie trouvent bénéfique de parler à d’autres personnes. Voici quelques suggestions.
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Parlez à une personne de confiance, par exemple un ami ou un membre de votre famille. Il suffit parfois de parler à quelqu’un pour se sentir mieux.
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Demandez à votre prestataire de soins de vous aiguiller vers une personne-conseil telle qu’un psychologue ou un travailleur social. Cette personne pourra vous offrir :
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du counseling et du soutien émotionnel;
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de l’information;
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des conseils pratiques pour vous aider à gérer vos symptômes.
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Parlez à un intervenant en soins spirituels.
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Consultez des sources d’information en ligne.
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Le Portail palliatif canadien met à votre disposition de l’information sur une foule de sujets touchant les maladies graves et les soins palliatifs.
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Joignez-vous à un groupe d’entraide.
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Si vous le pouvez, vous pourriez vous joindre à un groupe d’entraide pour y rencontrer des personnes qui ont la même maladie et les mêmes inquiétudes que vous.
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Joignez-vous à des forums de discussion en ligne, par exemple :
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Renseignez-vous sur les programmes et services offerts dans votre région.
Lorsqu’un être cher vit avec une maladie
Souvent, le manque d’appétit d’une personne atteinte d’une maladie grave inquiète sa famille et ses amis. Il est naturel d’encourager la personne à manger et boire davantage, dans l’espoir de la voir reprendre des forces et de prolonger sa vie. Cependant :
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Les personnes atteintes d’une maladie avancée tendent à ne pas ressentir la faim.
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Une personne qui n’a pas faim et qui ne souhaite pas manger ne ressentira pas plus d’inconfort si elle mange peu ou pas du tout.
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Une personne gravement malade que l’on force à manger pourrait :
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Avoir des nausées.
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Avoir la sensation d’avoir le ventre trop plein, même avec de petites portions.
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Être perturbée si elle croit qu’elle doit manger pour plaire aux autres.
Pensez-y :
La personne malade est généralement la mieux placée pour décider si elle veut manger ou boire, ce qu’elle veut consommer et à quel moment.
Conseils alimentaires pour les proches aidants
Un proche aidant est une personne qui prend soin d’une personne malade. Il peut s’agir d’un membre de la famille, d’une amie, d’un voisin, d’une collègue de travail ou du personnel d’un hôpital ou d’un établissement de soins.
Si vous êtes un proche aidant, voici quelques moyens d’aider une personne qui manque d’appétit.
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Offrez-lui plusieurs petits repas par jour plutôt que trois gros repas.
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Évitez les mets épicés si la personne ne les savoure plus.
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Évitez les odeurs de cuisson si elles lui donnent des nausées.
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Par exemple, ouvrez les fenêtres pour cuisiner, actionnez le ventilateur de la hotte ou utilisez le barbecue si c’est possible.
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Ne vous étonnez pas si la personne désire certains aliments un jour et n’en veut pas le lendemain.
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Évitez de céder à la frustration si la personne réclame un certain plat, puis n’en veut plus lorsqu’il est prêt.
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Laissez la personne décider ce qu’elle va manger, quand et en quelle quantité.
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N’oubliez pas qu’une personne gravement malade peut être rassasiée après quelques bouchées.
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N’incitez pas une personne malade à manger davantage. Elle risque de se sentir trop pleine, d’avoir des nausées ou de vomir.
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Évitez de causer des tensions à l’heure des repas en vous inquiétant du fait que la personne ne mange pas assez. Profitez simplement de sa compagnie.
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Rappelez-vous que si la personne refuse de manger quelque chose, ce n’est pas vous qu’elle rejette!
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À moins qu’un prestataire de soins ne demande des mises à jour, il n’est pas nécessaire de suivre son poids.
Soigner la bouche sèche
Une personne en perte d’appétit a parfois la bouche très sèche. Si elle est faible, il lui est peut-être impossible d’avaler des liquides sans danger. Pour l’aider, vous pouvez :
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Lui donner de la glace concassée et, s’il n’y a pas de danger, des bonbons durs à sucer.
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Prodiguer des soins d’hygiène buccale.
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Humecter les lèvres avec de l’eau ou de l’eau salée.
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Vaporiser un peu d’eau dans la bouche.
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Lui donner des produits hydratants sans ordonnance – votre pharmacien pourra vous en conseiller.
En cas de doute sur la façon de soigner la bouche sèche sans danger, parlez-en à un prestataire de soins.
Trouvez du soutien
Beaucoup de gens qui doivent faire face à la maladie trouvent bénéfique de parler à d’autres personnes. Voici quelques suggestions.
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Parlez à une personne de confiance. Il suffit parfois de parler à un ami ou à un membre de la famille pour se sentir mieux.
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Demandez à votre prestataire de soins de vous aiguiller vers une personne-conseil telle qu’un psychologue ou un travailleur social. Cette personne pourra vous offrir :
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du counseling et du soutien émotionnel;
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de l’information;
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des conseils pratiques pour mieux gérer le stress.
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Parlez à un intervenant en soins spirituels.
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Renseignez-vous sur les groupes d’entraide pour les aidants.
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Consultez des sources d’information en ligne.
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Renseignez-vous sur les programmes et services offerts dans votre région.
Essayez des thérapies complémentaires
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Diverses thérapies telles que la relaxation, la méditation et le yoga peuvent être utiles pour gérer le stress.
Prenez du temps pour vous
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Choisissez une activité que vous aimez : lire, prier, écouter de la musique, regarder du sport, etc.
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Faites de l’exercice régulièrement; c’est important pour gérer le stress. Quelles sont vos activités physiques préférées? La marche? Le vélo? Autre chose?
Le respect des choix
Il se peut que vous soyez en désaccord avec les choix qu’une personne fait au sujet de ses traitements et avec sa façon de vivre avec sa maladie. Vous penserez peut-être que ces choix ne sont pas sécuritaires, qu’ils pourraient être nocifs ou que la personne passe à côté d’une occasion d’améliorer son état. Cela peut être frustrant et contrariant. Vous pourriez alors faire part à cette personne de vos sentiments quant à ses choix et de l’effet qu’ils ont sur vous, mais rappelez-vous que chacun a le droit de prendre ses propres décisions.
Si vous croyez que la personne n’est plus apte à faire de bons choix ou que ses décisions mettent d’autres personnes en danger, parlez-en au personnel soignant.
Contenu revu en janvier 2023