La maladie d’Alzheimer est une maladie progressive du cerveau. Elle se caractérise par une perte de mémoire, de jugement et de raisonnement, des changements d’humeur et de comportement et une diminution graduelle de la capacité de vaquer à ses occupations quotidiennes (manger, s’habiller, se laver et aller aux toilettes).

À la phase terminale de la maladie d’Alzheimer, le cerveau n’est plus en mesure de dire au reste du corps ce qu’il doit faire. Il est parfois très difficile de prédire combien de temps durera la maladie d’Alzheimer, et chaque patient vit sa maladie à sa façon. On constate toutefois que la progression de la maladie suit un certain modèle.

La maladie d’Alzheimer réduit petit à petit la capacité de fonctionner. Les premiers symptômes sont généralement des pertes de mémoire, puis la personne atteinte éprouve de plus en plus de difficulté à communiquer, à prendre des décisions, à se souvenir de certaines choses ou à réaliser des activités complexes. Plus tard, elle aura même de la difficulté à avaler, à contrôler ses selles et sa vessie et à tousser.

Si la personne malade peine à avaler, il se peut que des aliments atteignent ses poumons, ce qui pourrait provoquer une pneumonie. La difficulté d’avaler limite la capacité de manger et de boire. Toutefois, les personnes atteintes d’une maladie avancée perdent souvent l’appétit et ne sentent probablement pas la faim même si elles mangent et boivent moins. Si les tubes d’alimentation facilitent la nutrition des personnes qui avalent difficilement, ils n’aident généralement pas les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.
Voir : « Sonde gastrique pour gavage, les liquides par voie intraveineuse et la nutrition » dans l’article «Le manque d’appétit et la perte de poids »

Lorsque la personne malade ne peut plus avaler de la nourriture, des liquides ou des médicaments, il faut s’occuper d’assurer son confort (une bonne hygiène buccale par exemple). Dans les derniers jours, on ne donne généralement plus de liquide ni de médicaments au patient à moins qu’ils soient nécessaires pour soulager les symptômes.
Voir : « Le stade avancé et la fin de la vie » sur le site internet de la Société Alzheimer du Canada.

À mesure que progresse la maladie d’Alzheimer, la personne malade devient de moins en moins mobile, jusqu’au point où elle restera au lit la plupart du temps ou en tout temps. Si elle est incapable de se déplacer dans son lit, il sera important de l’aider à se replacer souvent et à se laver. Une mobilité réduite risque d’entraîner une certaine rigidité corporelle et, par conséquent, de l’inconfort. Il est important d’évaluer constamment le degré de douleur et la stratégie de soins des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer pour assurer leur confort.
 
On donne parfois des analgésiques pour soulager la douleur généralisée ou pour soulager les symptômes d’autres maladies comme l’arthrite. Puisque les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer en phase terminale ne peuvent plus communiquer, les signaux non verbaux, le langage corporel et les changements de comportements (p. ex. hausse de l’agitation, de l’anxiété ou des troubles du sommeil) sont d’importants signes de douleur ou d’inconfort.
Voir : Prise en charge de la douleur dans les cas de démence

Comme d’autres maladies progressives qui amenuisent les réserves d’énergie et la vigueur, les personnes ayant atteint un stade avancé de la maladie d’Alzheimer finissent par ne plus bouger du lit. S’ils n’ont plus la force de tousser et d’éliminer le mucus et les sécrétions de leurs poumons, ils sont plus susceptibles d’attraper une pneumonie.
Voir : « Quand la mort est proche » pour se renseigner sur les changements qui surviennent le plus souvent au cours des derniers jours et des dernières semaines d’une maladie avancée.

Si une personne n’a pas prévu de plan de soins, les membres de sa famille devront prendre les décisions à sa place concernant les soins de fin de vie. La supervision continue d’une personne en phase terminale d’une maladie d’Alzheimer est très éprouvante pour les membres de la famille s’ils sont laissés seuls. À cette étape de la maladie, la plupart des personnes atteintes sont placées dans des établissements de soins de longue durée. Toutefois, si les membres de la famille décident de prendre soin de la personne pour qu’elle finisse ses jours à la maison, les services de soins à domicile peuvent leur fournir de l’aide additionnelle. Que le patient soit à la maison ou dans un établissement de soins de longue durée, la famille devra prendre de nombreuses décisions : par exemple, transférera-t-on le patient vers un hôpital de soins de courte durée pour lui administrer des antibiotiques par intraveineuse s’il contracte une infection?
Vous trouverez des conseils utiles dans la vidéo de Romayne Gallagher, M. D., intitulée : Crucial conversations: Providing a roadmap for decision-making