Plusieurs canadiens déclarent préférer mourir à domicile, l`environnement familier et confortable. Par contre, la majorité d`entre nous ignorons en quoi cela consiste. L`objectif de cet article est de présenter les défis et les avantages d`un décès à domicile. Par conséquent, le patient et les soignants auront une meilleure idée de quoi il peut s’agir.

Existe-t-il un endroit « idéal » où mourir?

Il peut être difficile de déterminer l’endroit où prodiguer des soins ; il peut vous arriver de changer d’avis selon les circonstances. En réalité, il n’y a pas de « bonne » réponse. Ce qui importe en bout de ligne : que le patient se sente à l’aise et que vous vous prévaliez du soutien dont vous avez besoin. Si vous êtes ouvert à l’idée, cela peut éliminer des sentiments de culpabilité ou de regret s`il y des changements dans votre situation. Le patient hésite parfois de changer d`idée par crainte qu’il ne respecte pas son propre plan ou celui de sa famille. Vous pouvez choisir de :

• rester à domicile le plus longtemps possible;
• discuter de vos soins avec les membres de l`équipe de santé.

Le patient choisi habituellement de mourir à domicile car il se trouve parmi les siens dans un milieu qui lui est familier. Avec l’aide des services de soins de santé locaux, tels que le programme de soins palliatifs avec soins à domicile, ceci peut être une expérience enrichissante pour les familles. Cependant, lorsque la fin approche, les proches peuvent se sentir dépassées par toutes les responsabilités en matière de soins et leur peu de temps qu’il y a avec le patient à parler ou simplement être à son chevet. Si tel est votre sentiment, il serait peut-être bon de créer un environnement domiciliaire dans un lieu de soins de santé.

Vous pouvez créer une ambiance inspirée de la vie du patient n`importe lequel endroit ; par exemple, une chambre d`hôpital en y ajoutant photos, musique ou un objet personnel du patient et qui ne rappelle pas une institution de soins de santé. Pour certaines familles, se libérer des principales responsabilités de soins au patient, peut leur permette de passer du temps de qualité ensemble. Il est plus important de créer cette ambiance du foyer que d`être véritablement chez soi. Cependant, pour d`autres personnes, il y a un sentiment du devoir accompli en s`occupant du patient à la maison.

Facteurs à envisager

Si vous songez au décès à domicile pour vous-mêmes ou pour un membre de votre famille, il y a certains points de base à considérer :

• Le patient et la famille sont d`accord sur le principe du décès à domicile.
• Plus qu`une personne est disponible pour donner les soins.
• Du personnel médical qualifié est disponible en tout temps.

Suite à ceci, il y a le côté pratique à considérer :

• La famille a-t-elle le matériel nécessaire pour soutenir un décès à domicile? Par exemple, le domicile est-il accessible en fauteuil roulant? Y a-t-il une chambre au rez-de-chaussée? Les aides de soins peuvent-ils prendre congé de leur travail ou peuvent-ils obtenir des prestations sociaux pour être un aide de soins?
  
• Le patient peut-il accomplir certaines tâches de son propre gré telles que: s`asseoir sur la toilette ou tenir une cuiller pour se nourrir, ou l`aide est-elle nécessaire pour le nourrir?
  
• Si le patient souffre de symptômes physiques (par example, douleur ou difficulté à respirer), le soignant a-t-il les ressources et les consignes nécessaires pour rendre le patient confortable?
  
• Y a-t-il suffisamment de place au domicile pour des appareils médicaux servant à donner les soins?
  
• La famille accepte-t-elle la présence d’aides de soins de santé dans le domicile? Par exemple: du personnel des foyers pour aînés, des infirmières en soins palliatifs ou des médecins.
  

Voir aussi : Prestations aux soignants et aux survivants

Lignes de communication ouvertes

Le réseau de communication est primordial pour les soins à domicile. Une compréhension des rôles et des responsabilités de chaque membre de la famille permettra d`éviter des sentiments de rejet et de colère. S’il cela est possible, parlez ouvertement de vos sentiments face à vos expériences car vous passerez par plusieurs émotions. Parler avec des personnes de confiance, vous aidera possiblement à chasser ce sentiment d’isolement et vous attirera des gens qui voudront vous aider.

Une communication ouverte et honnête avec l’équipe de soins de santé sera utile. Il est important pour vous de savoir que les aides de soins de santé chercheront des indices sur la quantité d’information que vous pouvez recevoir. Vous devez informer votre équipe de soins de santé lorsque vous serez prêts à obtenir de plus amples détails à ce sujet.

L`appui de votre communauté

Il est important pour vous de vous prévaloir du soutien de fournisseurs de soins de santé qui sont à la fois facilement accessibles et sensibles à vos préoccupations. Votre équipe de soins de santé peut vous aider à développer un plan de soins à domicile. Elle peut vous indiquer les ressources dont vous avez besoin immédiatement et à l`avenir. Il sera important d`avoir un accès immédiat à vos agents de soins de santé qui sauront répondre à vos préoccupations. Ils peuvent également vous mettre en contact avec des réseaux de soutien dans votre communauté.

Parmi les personnes membres de votre réseau de soutien, il peut y avoir :

• des infirmières ou des médecins qui travaillent aux soins palliatifs locaux ou régionaux. Même si des visites à domicile ne sont pas disponibles à travers le programme dans votre communauté, du personnel peut être disponible par téléphone. Ces programmes sont gérés par les hôpitaux;
  
• les médecins de famille ou les infirmières praticiennes qui sont voulant de faire des visites à domicile;
  
• les infirmières de soins à domicile peuvent aider à gérer les symptômes en effectuant des visites à domicile, évaluer les préoccupations au niveau de santé et coordonner les soins avec les autres membres de l'équipe de soins;
  
• les aides en soins de santé avec les programmes de soins à domicile qui peuvent vous aider avec le bain, la préparation des repas légers et le ménage;
  
• le personnel de relève en soins de santé qui offre des soins pendant plusieurs heures ou même plusieurs jours;
  
• des bénévoles en soins palliatifs capables de vous rendre visite, de vous offrir soutien et d’atténuer vos sentiments d’isolement chez vous.

Les programmes de soins à domicile peuvent vous donner accès à des fauteuils roulants, des marchettes, un siège de bain, des barres de soutien dans la douche et des lits d`hôpitaux pour permettre aux membres de la famille de prodiguer de meilleurs soins.

N’oubliez pas que vous êtes un membre important de votre équipe de soins de santé. Partager vos observations, questions et préoccupations auprès de vos aides en soins de santé leur permettra d`identifier les ressources nécessaires à vos soins.
Voir aussi : Que sont les soins palliatifs ?

Planifier d’avance

Les personnes en phase terminale remarqueront des changements au niveau de leurs capacités physiques. Avec le temps, ils remarqueront de nouveaux symptômes ou une détérioration de leur état actuel. Le fait de vous préparer à ces changements, en consultation avec votre équipe de soins de santé, saura vous mettre à l’aise lorsque ces changements surviendront.

Changements sous forme de symptômes communs

Parlez à votre équipe de soins de santé si les symptômes suivants se présentent : douleur, essoufflement, confusion, agitation ou sécrétions des voies respiratoires. Ces symptômes peuvent être contrôlés à domicile, même si le patient a de la difficulté à avaler ses médicaments.

Changements de régime médicamenteux

L`équipe de soins de santé peut prévoir lorsque des changements se produiront et qu`une nouveau médicament sera nécessaire. Si tel est le cas, on peut vous donner une nouvelle ordonnance afin de vous préparer à ce changement.

Il y a d’autres questions possibles concernant les médicaments. On peut se préparer et même anticiper ces changements et souvent éviter l'hospitalisations :

• Le patient doit-il continuer à prendre ses médicaments actuels ? Les médicaments qui ne sont pas nécessaires pour assurer le confort du patient (par exemple, médicaments pris pour abaisser le taux de cholestérol) peuvent être cessés.
  
• Les médicaments actuels peuvent-ils être dangereux si la condition du patient se détériore? Un médicament pris pour réduire le taux de glucose peut être dangereux si le patient ne mange plus.
  
• Que faire si des symptômes se présentent lorsque le patient a de la difficulté à avaler des pilules? Le médicament peut être pris sous la langue, par timbre transdermique, injection sous-cutanée ou par tout autre moyen.
  

Voir aussi : Administrer des médicaments

Les urgences

Parlez avec votre équipe de soins de santé pour savoir qui appeler si vous avez besoin d`aide le jour, le soir et en fin de semaine. Les possibilités : votre aide de soins de santé, un service téléphonique de soins palliatifs, un bureau de soins à domicile ou le 911. Ces informations devraient être mises en toute évidence; par exemple sur la porte du frigo.

Des périodes de repos

Les aidants familiaux sont souvent appelés à aider le patient à prendre son bain, à faire sa toilette, à se relever et à se retourner dans son lit. Ce travail physique peut être exigeant, en particulier si vous avez des préoccupations quant à votre propre santé. Avoir des proches pour prendre la relève vous permettra des temps de repos. Organiser un horaire prévoyant des pauses vous évitera un épuisement et vous permettra de continuer à donner de soins.
Voir aussi: Prendre soin de soi-même

Des changements au niveau physique

Les patients qui souffrent d’une maladie terminale sont affaiblies et moins en mesure de prendre soin d`eux- mêmes. Les marchettes, le siège de bain, les barres de soutien dans la douche et les toilettes portatives peuvent permettre au patient de conserver une certaine autonomie lorsqu`il faiblit. Une analyse de votre domicile vous permettra de voir si vous êtes en mesure d`accueillir une personne à mobilité réduite : La chambre à coucher est-elle accessible en fauteuil roulant? Le tapis pose-t-il un danger?

Au nombre des changements physiques importants au patient et à la famille, mentionnons les suivants.

• Aide aux toilettes
  Plusieurs personnes ne sont pas à l’aise d`aider un membre de la famille avec ses besoins. Si le patient est incapable de se déplacer, une toilette portative ou un cathéter sont peut-être nécessaires. Plusieurs personnes attestent qu’une telle situation ne présente pas de honte si elle est faite avec tact.
  
  
• Perte de mobilité à domicile
  En bout de ligne, le malade perd sa capacité de se déplacer dans la maison et se met donc à passer la plupart de la journée au lit. Cela peut être une source de détresse affective pour tous les membres de la famille. Par ailleurs, la perte de mobilité a pour effet d’alourdir le fardeau des aidants, qui doivent veiller à ce que le patient soit propre et confortable au lit, sans pour autant compromettre d’autres corvées ménagères, comme la cuisine et la buanderie. Le fait de planifier d’avance vous permettra de vous assurer qu’il y ait suffisamment d’effectifs en place pour exercer de nouvelles tâches associées aux soins devant être prodigués au patient alité.
  
  
• Ne plus vouloir manger ou boire
  Une des préoccupations des familles lors de la phase terminale est la perte d`intérêt du patient de boire ou manger. Le patient peut être confortable sans les liquides donnés par le personnel médical. Cependant, la situation est troublante pour les membres de la famille qui croient priver le patient de ce dont il a besoin.

Voir aussi : Le manque d`appétit et la perte de poids

• Perte de conscience
  Un autre aspect troublant survient lorsque le patient est incapable de tenir une conversation avec les membres de sa famille ou même les reconnaître. Les soignants sont souvent mal à l`aise de donner des médicaments lorsque le patient ne peut plus réagir. Ils remarquent aussi des changements chez le patient (plainte ou grimace) et ne savent pas quoi faire. Parler de ceci avec les aides de soins de santé peut vous aider à mieux réagir face à des changements qui s’observent couramment dans les derniers jours ou heures de vie.

Voir aussi : Quand la fin est proche

Préparer les documents importants

• Directives en matière de soins de santé / Directive sur la planification préalable des soins / Testaments euthanasiques
  Il s’agit d’un document qui précise les dernières volontés du patient s`il est incapable de les communiquer lui-même. Le patient peut désigner une personne fondée de pouvoir pour transmettre ses dernières volontés à l`équipe médicale. Il est préférable d`avoir un mandataire désigné qui comprendra les valeurs et volontés du patient. Ce mandataire doit être en mesure de prendre des décisions médicales au nom du patient. La préparation d`une directive de soins de santé permettra aux familles de discuter des dernières volontés du patient afin qu’elles soient en mesure de donner des conseils lorsque des décisions importantes s’imposent.

Voir aussi : Directives en matière de soins de santé

• Lettre en cas de décès anticipé
  Au Canada, certains décès doivent être rapportés, c’est-à-dire que le décès doit être rapporté au bureau de l`examinateur médical provincial ou territorial. Les circonstances entourant ces décès rapportés sont par la suite mises sous enquête par la police ou le bureau du coroner. Selon la province ou le territoire, un décès à domicile peut nécessiter être rapporté. Cependant, il est possible de communiquer avec l`examinateur médical d`un décès à domicile à venir suite à une maladie terminale. Le médecin doit habituellement rédiger une lettre au sujet d`un décès probable et en donner copie au bureau de l`examinateur médical et au salon funéraire. Ceci évite la nécessité de tenir une enquête après le décès.
  
  

La promesse de rester chez soi

Si vous avez promis à un membre de votre famille de l’aider à mourir à domicile, vous pouvez être angoissé à l’idée de ne pas tenir votre promesse face à un fardeau de plus en plus exigeant et épuisant. Tentez de vous souvenir de l`objectif de votre promesse. Quel était l’esprit ou l’intention de la promesse? Vous serez peut-être en mesure de respecter l’esprit de la promesse à l’extérieur du domicile.

Les familles ont des sentiments partagés sur le décès à domicile lorsque :

• la personne est inconsciente et ne peut plus répondre aux membres de la famille;
• il sera difficile pour eux de vivre dans le domicile suite au décès.

Sentiments partagés lorsque le patient est inconscient

Les familles croient que l’énergie et l’inspiration pour prendre soin d’un patient à domicile proviennent d`un sentiment de communication avec ce dernier. La perte de conscience du patient peut causer une perte d`énergie de la part des soignants. Les familles trouveront peut-être qu’il est alors temps de passer la responsabilité des soins primaires à des aides de soins de santé.

Dans d`autres cas, les familles croient que la période de tristesse débute lorsque le patient est inconscient. Ils se sentent dépassés par les événements et placent le patient dans un établissement de soins.

Parfois les familles continuent de fournir des soins à domicile au patient même si leur préférence est de voir le patient hospitalisé ou dans un autre endroit. Souvent, le patient demeure à la maison suite à une promesse d`un décès à domicile. Si tel est le cas, posez-vous la question suivante : Qui est le mieux servi en demeurant à domicile? Si vous ne trouvez pas réponse à cette question, il est possiblement temps de considérer un autre endroit pour les soins, sachant très bien que tout a été fait pour honorer votre promesse.

Sentiments partagés quant à la décision de demeurer à la résidence suite à un décès

Aux dernières instances de la vie du patient, certaines personnes sont mal à l’aise à l’idée qu’une personne va mourir chez eux. Les lieux occupés par cette personne ramèneront les souvenirs du défunt et les familles peuvent trouver difficile d’y vivre. Il se peut que vous avez des doutes sur comment reprendre vos activités quotidiennes.
Voir aussi : Rituels pour réconforter les familles

D’autres facteurs qui rendent difficile la décision de rester à domicile :

• Les soins et l`attention demandés par le patient sont source de stress pour la famille. Les conjoints et les enfants peuvent se sentir « oubliés » pendant ce temps.
   
• Le patient peut devenir agité ou agressif. S`occuper d’un patient agité pose tout un défi à la maison. La famille peut avoir l`impression qu`elle a perdu le mourant car sa personnalité et sa façon de communiquer ne sont plus pareilles.
   
• Ne sachant pas quand la personne va décéder exige une certaine patience de la famille. C`est tout comme faire une course sans savoir où se trouve la ligne d`arrivée.
   
• Assurer le confort du patient à la fin de sa vie exige de la vigilance, des changements de médicaments et, parfois, des décisions médicales difficiles.
   
• Il est possible que le décès survienne après l’administration de médicaments, car ils sont pris si régulièrement. Si le décès survient après qu’un membre de la famille ait donné le médicament, ceci peut lui être une expérience traumatisante. Bien que le patient ait décédé à la suite d`une longue maladie, les membres de la famille tendent à associer le décès à un geste posé. Pour les membres de la famille qui ne connaissent pas les médicaments, ils peuvent penser que le médicament a contribué au décès malgré l’inévitabilité du décès suite à une longue maladie. Le soutien apporté par l`équipe de soins de santé peut aider la famille à gérer ces préoccupations.

Si vous avez de la difficulté à prendre une décision, imaginez si le patient pouvait voir ce qui se passe. Si vous croyez que la personne dirait « C’est trop vous demander, je ne veux plus être un fardeau pour ma famille », ceci est une permission pour vous de faire ce que vous croyez être dans le meilleur intérêt de la famille, quoi que cela puisse être.

Conclusion

Peut-être l`un des plus importants éléments à prendre en considération au moment de songer à un décès à domicile est de vous assurer que vous avez l`appui nécessaire pour donner des soins de qualité. Vous aurez besoin de l`appui de fournisseurs de soins de santé, de proches de votre communauté de foi et de votre lieu de travail.

Peu importe votre décision quant au lieu du décès d`un être cher, souvenez-vous que d’autres options s’offrent toujours à vous. Ni vous ni l`équipe de soins de santé ne pouvez prévoir ce qui va arriver. Le travail d`équipe vous permettra de faire en sorte que la démarche adoptée vous convienne.

Contenu revu en décembre 2009