L’interruption du maintien des
fonctions vitales est l’une des décisions les plus difficiles et complexes
qu’une famille ait à prendre. Voici quelques étapes qui pourraient vous aider à
prendre votre décision :
- Renseignez-vous le plus possible sur l’état de la
maladie et sur les possibilités d’amélioration.
- Si votre proche a rédigé une directive anticipée, servez-vous-en
pour prendre les décisions concernant les soins. Si la directive prévoit
un mandataire, c’est cette personne qui prend les décisions relatives aux
traitements.
- Pensez à ce que votre proche dirait de la situation s’il
en était capable.
- Demandez conseil aux prestataires de soins ou au comité
de déontologie de l’hôpital.
- Demandez à l’équipe soignante de surveiller la situation
et de l’évaluer ou de la réévaluer au besoin.
1. La première étape consiste à
obtenir le plus d’information possible de l’équipe soignante quant à la
possibilité de guérison. Si la guérison est possible, il est important de
connaître la probabilité de guérison et le niveau de fonctionnement du patient
par la suite. S’il est important que les poumons fonctionnent, le bon état du
cerveau est généralement la principale préoccupation. Si l’on ne s’attend pas à
ce que la guérison du cerveau permette au patient d’être conscient de qui il
est ou de son entourage, il faut alors s’interroger sérieusement sur la qualité
de vie future du patient. La qualité de vie est un facteur primordial dans la
décision d’interrompre ou non le maintien des fonctions vitales.
2. Lorsque vous saurez à quoi vous
attendre côté médical, la directive anticipée pourrait vous servir de guide. Idéalement,
le patient aura préparé un tel document, où il aura précisé ce que vous devriez
faire dans un tel scénario. La directive contiendra peut-être aussi le nom d’un
mandataire chargé de prendre les décisions au nom du patient. Malheureusement, la
plupart des gens n’ont pas rédigé un tel document ou, s’ils l’ont fait, le
document est trop vague pour donner une orientation claire.
3. Si le patient n’a pas produit de directive
anticipée ou si la directive n’est pas claire dans la situation qui vous
concerne, demandez-vous ce que le patient aurait voulu. Les familles qui ont de
la difficulté à prendre une décision trouveront que se mettre à la place du
patient est une bonne façon d’arriver à une décision avec laquelle elles sont à
l’aise. Imaginez d’abord que le patient est conscient. Imaginez-vous ensuite en
train de lui expliquer toutes les options possibles. Demandez-vous alors ce
qu’il aurait dit. Lorsque les membres de la famille font cet exercice, nombreux
sont ceux qui savent clairement ce que le patient aurait dit. Par
exemple : « je ne veux rien qui prolongera ma vie dans cette
situation » ou « débranchez-moi de cette machine » ou « je
veux recevoir tous les traitements possibles qui respectent la logique médicale »
ou autre chose encore. Si vous êtes assez certain de savoir ce que votre proche
aurait dit, alors vous possédez l’information la plus utile pour prendre les décisions
nécessaires. Considérez alors que vous ne prenez pas les décisions, mais que
vous exécutez les volontés du patient.
4. Si vous n’êtes pas certain de ce
que le patient aurait dit, vous pouvez demander conseil aux prestataires de
soins. Certains hôpitaux ont un comité de déontologie qui peut aider dans
certains cas difficiles. Ce comité rencontre l’équipe soignante et la famille
pour discuter de la situation. Il donne ensuite des conseils sur les décisions moralement
acceptables.
5.
Il est possible que l’équipe soignante arrive à la conclusion qu’il n’est plus
sain de maintenir les fonctions vitales parce que l’état du patient ne
s’améliore pas malgré des traitements intenses et que l’équipe ne n’attend à
aucune amélioration. Si la situation se présente, il est temps de la réévaluer
et de tenir une discussion sérieuse avec l’équipe soignante, le patient, si possible,
et la famille.